初めての方はまずこちらをお読みください。（希望の星『わくわく日記とは』）
１歳９か月の息子です。
甲突川と桜島を散歩した次の日、熱を出してしまいました。
結局、咳もひどくなり、再び入院することに・・・
幸い点滴で良くなり、約１週間で退院することができました。
ずっと入院していたので、体力はまだまだのようです。
しばらくは無理できないですね。
冬の間は外出せず、自宅で過ごすことにしました。
在宅での看護が始まって、約１か月
病院とは違う大変さを目のあたりにします。
まずは、なんといっても「吸引」です。
息子は「気管切開」をしたまま退院しているので、気管に痰がたまったら吸引をして痰をとってあげる作業が必要となります。
昼間だと通常３０分に１回ぐらいの頻度で吸引が必要でした。
特に夜は大変です。
息子を挟んで「川の字」に寝ていましたが、約１時間に１回の頻度で痰が溜まってきます。
とにかく夜、眠れません。
寝ていると、息子の「ゼコゼコ」に気づき、妻か私が都度起きて吸引していました。
時にはお互い寝たふりをして、吸引するのを待っていたので、よくケンカになっていました（笑）
特に風邪をひいたときや、調子が悪いときは大変です。
約５分に１回吸引が必要だからです。
本当にきつくて座ったまま眠ることもありました。
このままでは夫婦共々倒れてしまう可能性があったので、体調が悪いときの吸引は当番制にしました。
夜を前半後半に分け、それぞれ仮眠するようにしました。
昼は私が会社でいないため、週に数回、訪問看護に入っていただきました。
主にお風呂入れです。
息子は気管切開をしていましたので、お風呂に入るときは２人がかりです。
喉に水が入るといけないので、細心の注意が必要となります。
お風呂から上がると、気管切開のチューブをとめている布カバーの取替です。
ガーゼと布カバーを取替、ひもでくくります。
この作業がとても大変です。
息子が動くといけないので、ＤＶＤやおもちゃで気を引きながらそのすきに取り替えます。
妻が看護師のため、手際よくやってくれて本当に助かりました。
（不器用な私にはとても無理です。）
この取替作業も訪問看護師さんと妻が研究に研究を重ね、取り組んでいましたのでまた機会があったら紹介しますね。
あと、悩んでいたのが食事です。
元々嚥下があり胃の逆流手術もしていますが、食べ始めてからしばらくすると手がとまります。
原因が「食べず嫌い」なのか「気管切開で食べづらい」のか「胃に問題がある」のかぜんぜんわかりませんでした。
いつも三分の一ぐらいしか食べないので、お昼寝中や夜寝た後「胃ろう」から「ラコール」と呼ばれるミルクのようなものを注入し栄養を補います。
ここでも妻の「看護師魂」に火が付きます。
いかに息子が食べてくれるか工夫をこらし、料理にも力が入ります。
息子の看護を一人でしながら毎回、写真のような料理を作っていました。
妻には本当に頭が上がりません。
一番恐れていたのは、喉から気管に入っているチューブが外れることです。
チューブが外れると、気管が狭いため窒息の危険があります。
チューブが万が一外れた時のことを考えると不安でした。
でも、幸いチューブが外れることはありませんでした。
息子も成長と共に、チューブは触ってはいけないものとわかってきたようです。
他にも家ですることは朝晩の吸入や浣腸と多々あります。
入院している時と違って何もかも自分たちでしないといけないという大変さはありましたが、心は安定していました。
やっぱり家族みんなが一緒に暮らせるって幸せなことですね。
遠方での治療で離れ離れだったので改めて感じます。
大変でも、息子の笑顔やしぐさに癒されます。
そして、何より息子の成長に感動させられます。
１歳９か月にしてついに歩くことが出来るようになりました。
ずっと病院のベットで寝ていた息子を見てきたので信じられないぐらいの感動です。
息子の看病を通じて感じたのが、
子供の可能性は本当に無限大ですね。
どんなに絶望的な状況でも可能性ある限り、絶対にあきらめないでください。
あきらめずに頑張れば、必ずいい結果になると信じています。
こうして、日々、悪戦苦闘しながらですが、私たち家族は一歩一歩ゆっくりですが着実に前進して行きました。