初めての方はまずこちらをお読みください。（希望の星『わくわく日記とは』）
２歳誕生日の写真です。
去年はこども病院で誕生日を過ごしましたが、今年は初めて家での誕生日を祝います。
やっぱり家はいいですね。
当たり前のことなのでしょうが、ずっと入院していたので改めて幸せを感じます。
でもまだ２歳なんですね。
入退院そして手術を繰り返していたので、もう10年ぐらい過ぎた感覚でした。
退院して３か月になりますが、まだ体力がないのか１か月に１回風邪をひき、重症化して約１週間の入院を繰り返す日々が続いています。
やはり風邪をひくと痰が多くなり大変です。
夜も５分おきに吸引しているため、睡眠不足です。
早く体力がついてくるといいのですが・・・
あと、このころの悩みと言えば、やはり食事です。
最初は勢いよく食べてくれるのですが、途中で箸が止まります。
そして、毎回食べるのに１時間がかりです。
大学病院検診の時に相談もしますが、原因はわかっていません。
かむ力がないのか、気管切開で食べづらいのか、胃に原因があるのか全く分かりません。
栄養が足りない分を胃ろうから注入します。
また、気管切開をしているので、言葉を発することができません。
コミュニケーションも課題です。
ベビーサインも試しましたが、効果がいまいちでした。
身振り手振りで息子の気持ちを読み取るしかありませんでした。
週に２，３回訪問看護に来てもらって一緒にお風呂に入れてもらっていますが、今後、療育にも通う予定です。
言語療法士や作業療法士に見てもらって、いろいろ相談する予定です。
課題は山積みですが、一つ一つ乗り越えていきます。
そして、５月にこども病院で検査入院も決まりました。
今度は10日間ぐらいの入院になりそうです。
気管切開のカニューレ（チューブ）を交換するものです。
今度は期間が短く、手術もないので気が楽です。
寒さも和らいできたので、久しぶりの外出です。
私の大好きなサッカー（ジュビロ磐田）の鹿児島キャンプをみんなで見に行きました。
サインをもらった時、ゴールキーパーの川口選手から「君の笑顔はなんか元気をもらえるな」と言われました。
恐らく直観で言われたと思いますが、入院している時、現に私は息子の笑顔に何度も助けられていたので、そう言ってもらえてとてもうれしかったです。
当時、日本代表で活躍していた前田選手のサインを吸引バックに書いてもらいました（笑）
そんなこんなで在宅看護生活が目まぐるしく過ぎて行きます。