初めての方はまずこちらをお読みください。(希望の星『わくわく日記とは』)
息子が当時5歳の時の写真です。
7月(2014年)に入り、胃ろうを閉鎖してから1か月がたちました。
今日は食事面についてお話させていただきます。
息子のコミュニケーション能力のほかに心配しているのが食事面です。
大学病院の「もぐもぐ外来」やリハビリでもずっと相談していますが、ご飯を食べるのがなかなか難しい状況です。
最初5分ぐらいは勢いよく食べるのですが、5分経過すると食べる勢いが一気になくなります。
食べ物を口に入れても、なかなか口の中から食べ物がなくなりません。
ご飯を食べるのに毎回1時間以上かかっていました。
考えられる原因は・・・
1、ベロの使い方が悪く、食べ物をうまくノドの奥まで持っていけない。
2、食べ物をかむ力がまだまだついていない。
3、胃逆流の手術(胃をくくっている)をしているので、すぐに満腹感を感じてします。
4、息子の意識的な問題で、途中で食欲がなくなってしまう。
5、その他
全くわかりません。
気管の手術をしているので、体が大きくなるとともに気管も太くなっていくので、少しでもいっぱい食べさせたいところですがなかなかうまくいきません。
今までは胃ろうがあったので、足りない栄養をラコール(ミルクのようなもの)で補っていましたが、それも今はできません。
食事に時間をかけたいところですが、あまり無理して食べさせても食べることが嫌いになってしまっては困ると思って、ある程度の時間で打ち切りです。
焦るばかりです。
妻も息子が少しでもご飯が食べたくなるような色とりどりの食事を研究しますが、最初だけでなかなか効果がでません。
ただ、食事面で唯一進歩があったことがあります。
お弁当です。
妻が毎朝早く起きて、毎回「キャラ弁」を作っていました。
幼稚園や療育でお弁当を食べますが、今までは必ず残してきたのに完食するようになりました。
また、幼稚園や療育の先生から「今日は時間内に食べれましたよ~」とうれしい声が頻繁に聞けるようになりました。
妻のがんばりはもちろんのこと、みんなでご飯を食べるのでつられて食べれるようになってきてるのかもですね。
あと少し気になるのが偏食です。
息子は食べ物への警戒心が以上に強く、初めて食べるものはたいてい嫌がります。
例えば・・・
・うどんは食べるけどそばは食べない。
・カレーやハンバーグなど一般的なメニューは食べるけど、見た目で味が判断できない場合は食べない。
・アイスクリームもバニラしか食べない。
・ジュースはりんごジュースしか飲めない。
まだまだ時間がかかりそうです。
この時期から7年たった今の食事面はというと・・・
だいぶ食べれるようになってきました。
好き嫌いはかなりあり、食べるのに少し時間はかかりますが・・・
食べる量も徐々に増えてきているので、あまり気にならないようになっていました。
でもアイスクリームはあいかわらずバニラしか食べれません(笑)