初めての方はまずこちらをお読みください。（希望の星『わくわく日記とは』）
４月になりました。
息子（２歳２か月）も在宅看護で何とか順調に成長しています。
今日は近所の甲突川（鹿児島の花見名所）で花見です。
前年は妻と息子が神戸で入院していたため、アパートまで聞こえてくる楽しそうな笑い声やバーベキューのいい匂いにうらやましく思っていました。
「絶対に来年は家族３人で楽しく花見をする」を目標に頑張ってきました。
その夢がまず一つかないました。
やっぱりいいですね。
家族で花見
こんな当たり前のこと一つ一つに幸せを感じることが出来ます。
５月にはまた神戸で２週間の検査入院が控えています。
何とか冬を乗り切った私たち家族は、毎週のように家族で遊びに出かけました。
動物園、水族館、２歳にして初めての場所ばかりです。
動物との触れ合いにしても、息子にとってはすべて「未知との遭遇」のようです（笑）
毎回、固まってじっと見つめます。
外出すると気になるのが人の視線です。
息子は「気管切開」をしているため、喉にカニューレと呼ばれるチューブのようなものを入れています。
そこに「人工鼻」と呼ばれるフタをしているため、目立ちます。
外出すると人込みであっても吸引が必要になるため、携帯用の吸引バックを常に持ち歩き、痰が増えてくると10～30分おきに吸引していました。
すると、周りの人が息子を物珍しい目で見ます。
私は当時、それが嫌でしかたありませんでした。
「変な目で見ないでくれ」
そう思っていました。
（妻はどう思っていたかわかりませんが・・・）
でもそのうち、自分自身の考えが間違っていることに気づきました。
「人に注目されるのが嫌」＝「恥ずかしい」
「私が息子と一緒にいることが恥ずかしいと思っている」ということになります。
息子は毎日なりたくもない難病と闘っているのに私は「何てことを思っていたんだ」息子に申し訳ないという気持ちになりました。
逆にこんなに毎日頑張っている息子を誇りに思わなけらばならない。
父親失格だとかなり反省しました。
そもそも、息子が入院し、日に日に病状が悪化しているどん底の時期は、「早く元気になって、息子に楽しいことをいっぱい経験させてあげたい」
そんな気持ちでいっぱいでした。
「やっと外出できるようになったのに、恥ずかしがってどうする」
「息子の吸引は誰にも迷惑をかけているわけではない」
「親が恥ずかしがってどうする。堂々としとけばいい」
「そんなことより息子をもっといろんなところに連れていきたい」
少し時間はかかりましたが、それ以来「恥ずかしい」というどうでもいい気持ちがなくなりました。
難病の息子を育ててきて思ったのが、
どうしても「障がい」があると周りの人から見られがちですが、周りの人も「珍しいから気になる」だけで、「決して変な目で見ているわけではない」ということに気づきました。
どうしても人からどう思われているかは気になりますが、それはあくまでも「自分がどうとらえるか」であって、「気にすることではない」と思います。
結局「気になるから悪気はないけどただ見られているだけ」だと私は考えます。
よく「変な目で見ないでくれ」という気持ちになりますが、それはただの思い込みではないかと感じます。
何も周りに迷惑をかけていないので、「堂々としとけばいい」
ただそれだけのことかなと思います。
そう思えるようになると、毎日の生活が少し楽になってきました。
（あくまでも私個人の経験から実感したことです。）
それ以来、人込みであっても吸引は全然気にならなくなりました。
（現在はコロナでまた状況も違いますが・・・）
「見たい人はどうぞ見てください」
「気管切開」「人工鼻」は息子が難病と闘っている「証」であり「勲章」です。