初めての方はまずこちらをお読みください。(希望の星『わくわく日記とは』)
こども病院で入院している息子は1歳3か月となりました。
このころだいぶ動きも活発になり、ベットの中をゴロゴロしていました。
おもちゃで遊んだり、アンパンマンのDVDを見たり、絵本を読んであげたりといろいろなことに興味津々です。
病室で息子と同じように気管切開をした子供たちとの交流も出てきます。
一緒にTVを見たり、一緒に並んでご飯を食べる訓練をしたり、お互い気管切開で喋れないけど、何とか意思疎通のようなもの(?)はできているようです。
ベビーカーで院内や庭に出ることもできるようになりました。
でも、外はまだ苦手のようです。太陽がまぶしいようです。
ずっと病室にいたから無理もないですね。
呼吸は気管切開のおかげでだいぶ安定してきましたが、このころの悩みと言ったら、やはり食事です。
ご飯をやわらかくしたものを食べる練習をしていましたが、最初は勢いよく食べるけど、途中から、必ず食べるのを嫌がります。
気管切開で食べづらいのか原因がわかりません。
鼻から胃にチューブを常時入れていたので、口から食べれない分をラコールと呼ばれるミルク注入で補います。
胃の検査をしたところ、胃からの逆流があることが判明しました。
また手術です。
先生の提案により、胃の入り口をしばり、同時に胃ろう(お腹から胃に管を入れて、毎回そこからミルクを注入する)を作るそうです。
夏休みまでには手術したいとの話がありました。
なかなか悩みはつきません。
私もまだ鹿児島にいましたが、ゴールデンウィークが近いので、ゴールデンウィークの時に判断することにしました。
ゴールデンウィークは有給休暇をくっつけて、10日ぐらい神戸に行けそうです。
なかなかこんな連休はないので、とても楽しみでした。
しかも、今度は車を持っていくことにしました。
(本当はもっと早く持っていきたかったのですが、駐車場が空いていなかったこともあり、今回になりました。)
鹿児島から神戸まで高速で約12時間の移動です。
でも、車があれば、妻がスーパーにいけるので、食事も楽になりそうです。