初めての方はまずこちらをお読みください。（希望の星『わくわく日記とは』）
４歳（2013年５月）の息子です。
「気管切開」の抜管チャレンジのため鹿児島から神戸のこども病院へ入院していましたが、無事抜管しついに退院しました。
約２週間ぐらいの入院だったと思います。
息子は当時アンパンマンが大好き。
退院が予定より早まったので、せっかく神戸にいるので「アンパンマンミュージアム」に行くことにしました。
息子も大喜び。
頑張ったご褒美です。
今回は１か月の入院を覚悟し、鹿児島から神戸まで車できました。
（妻と子供は飛行機で、私が車で行きました。）
こんなに早く退院するなら、車もいらなかったかも・・・
でもうれしい誤算です。
こども病院から「アンパンマンミュージアム」に車で向かいます。
「アンパンマンミュージアム」につきました。
人込みをなるべく避けるために朝一の入場です。
もちろん、息子の喉にはもうチューブはありません。
いつもお出かけの時は重たい「吸引バック」を肩にぶら下げながら行動していましたが、今回はそれも車に乗せたままです。
「吸引バック」がないことで、何か物足りないぐらいの感じでした。
息子は「アンパンマンミュージアム」で大はしゃぎ。
まだ言葉は気管切開の影響でぎこちないですが、どんどんお喋りしながら見たものに対して大興奮で私たちに話してきます。
息子のうれしそうな様子を見て、改めて幸せを感じます。
何より「吸引がいらない」
こんな経験初めてです。
普通は当たり前のことなのでしょうが、吸引なしで外出できることだけでも感動です。
チューブが抜けたからといってまだまだ他の病気もあるので先は長いですが、とりあえず「抜管」という最大の目標を４歳でクリアしたことが奇跡としか言いようがありません。
一つ一つ乗り越えることで、元気に成長してくれればそれででいい。
改めて健康であるということの大切さを実感しました。
これからまた新たな生活がスタートです。
幼稚園もあります。
そして、小学校もあります。
まだまだ先は長いですが、必ず家族３人で乗り越えて見せる。
はしゃいでいる息子を見て、そう決意しました。
「入院を繰り返し、今まで辛い思いばかりさせてきたので、息子にはこれから幸せな経験・楽しい経験を他の誰よりも味あわせてあげたい。」
「これから再スタートだ。」
そんな気持ちでいっぱいでした。
妻はどう思っていたかわかりませんが、元気にはしゃぎ回る息子を見てとてもうれしそうな様子から、きっと同じ気持ちだったと思います。
そうして楽しく充実した「アンパンマンミュージアム」での１日が終わりました。
翌日、妻と息子は飛行機、私は車で帰るはずでしたが・・・
何と息子が熱を出しました。
病院へ再入院です。
これには先生、看護師さんもビックリです。
何とか熱も下がって３日で退院できましたが、本当にヒヤッとしました。
まだまだ油断はできません。
抜管で浮かれていたなと、かなり反省しました。
そして何とか無事鹿児島に帰ることができました。
次の入院は１年後です。
気管切開の穴と胃ろうをふさぐ手術です。
「それまで、体調管理の徹底をベースに食事と運動でもっと体力をつけないと」
また鹿児島での新たな生活がスタートです。