初めての方はまずこちらをお読みください。（希望の星『わくわく日記とは』）
４歳（2013年５月）の息子です。
「気管切開」の抜管チャレンジのため、鹿児島から神戸のこども病院へ入院中です。
無事抜管し、約１週間経過です。
呼吸状態も安定しているので、ついに退院の許可がおりました。
気管切開となって約４年
本当に長かったです。
でも、「小学校上がるまでに抜管」を目標にしてきましたが、４歳にして抜管できたのは大きいです。
もし抜管できなかったら１年後（５歳）にまた再チャレンジとなりますので、息子の成長発達にも大きく影響します。
「抜管できて本当に良かった」
息子の病名は「先天性気管症」です。
生まれつき気管が細くて気道確保できず、窒息の可能性がある難病です。
息子は幸い４か月で病気が判明し、気管と心臓の手術をしました。
その後、窒息を繰り返し気管切開となり、今回やっと抜管できました。
こども病院には同じような病気を持った子供たちが全国から集まっています。
「先天性気管狭窄症」
こども病院はこの病気の治療ができる数少ない病院の一つです。
私たち家族も鹿児島から神戸のこども病院へ唯一の望みをかけて入院しました。
この難病で気管切開となり４歳にして抜管できたのは私の息子が当時初めてだったそうです。
退院時に同じ病気を持つ子供のお母さん方や先生、そして看護師さんから言われた言葉があります。
「〇〇くんはこども病院の希望の星やから、ほんま頑張ってな」
難病を子供をもった親は、形は違っても早く子供が元気になることをみんな願っています。
息子の難病克服はまさに入院している子供たちやお母さん方の「希望」です。
息子が難病を克服し、どんどん成長する姿を見ることで、励みになるとのことでした。
私がブログを書き始めた理由の一つが「同じように闘病生活で辛い思いをしている方々にとって、少しでも参考になればと思ったから」です。
私のブログのコメントに、
「子供さんの成長に勇気づけられ、励みになります」
「私も頑張ろうという気持ちになりました」
本当にうれしい言葉をいただいています。
ありがとうございます。
私のブログを見ていただける皆様が今より少しでも元気な（楽な）気持ちに、そして、今より少しでも前向きな気持ちになっていただければ幸いです。
これからも息子は「こども病院の希望の星」として、どんなに辛いことがあっても一つづつ乗り越え、どこまでも成長していくと信じています。
そして、私はサポーター・良き理解者として、妻と共に息子の一番近くでずっと見守っていきます。
「在宅看護編」は今回で終わりです。
次回のブログから「療育編」スタートします。