口から食べる練習中の息子（１歳）です。
栄養はずっと胃へミルクを注入していたので、まずは、ペースト状のものから食べる練習です。
少しづつですが食べれるようになってきました。
今日はこども病院について書かせていただきます。
息子はこども病院に転院してすぐに気管の手術をしました。
手術後、ＩＣＵにいましたが、数週間後にＨＣＵにベットが移りました。
こども病院の外科では当時医師が５、６人いて、担当医師はそれぞれ決まっていますがチーム全体で子供たちを診ています。
常に子供たちの状態が共有されているので、例えば夜間帯に体調が悪化したとしても情報共有されているので、どの医師でも対応できるため安心です。
私たちは転院してきてすぐに手術だったので、最初手術に対して不安だらけでしたが、担当医師が丁寧に説明してくれてとてもありがたかったです。
病名が「先天性気管狭窄症」「肺動脈スリング」とわかってから私はずっとネットで病気について研究しました。
一般的なＨＰから専門的な研究発表内容やブログ等、徹底的に調べました。
昔はネットもなかったので、先生に病気のことを聞いて判断するしかないですが、今はネットがあります。
病気について詳しく書かれていて、論文や体験談まで詳しく調べることができます。
特に息子のような難病については、まだまだ症例も少ないので自分なりに調べてから先生の話を聞いたほうが間違いないと思います。
私も調べてから先生の説明を聞いたので、より理解が深まりました。
また、疑問に思ったことについても質問し、丁寧に答えていただき安心することができました。
息子が呼吸困難で考える時間も限られていましたが、将来的なことまで見据えた上で最善の選択をすることができました。
まずは徹底的に病気のことを調べて疑問に思ったことを先生に確認し、子供の将来まで考えた上で今できる最善の選択をしていくことが大切なのではないかと思います。
症例も少ないので、先生の言われることが全て正しいとは限りません。
やはり子供のことを一番詳しいのはいつもそばにいる親です。
間違った選択をしてしまったら、子供の将来に影響が出ます。
特に子供は自分の考えを主張することが出来ません。
だから代わりに親がしっかりと主張してあげるべきです。
私がなぜ、このことをここまで強調するかというと、ブログで前に書きましたが、一度大失敗を経験しています。
呼吸器の病気にも関わらず、人工呼吸器の設備がない病院へ入院していたことです。
呼吸困難になった際に大学病院へ緊急搬送され、何とか一命をとりとめています。
一歩間違えば大変なことになっていました。
一生後悔していたと思います。
病院も病院ですが、私も先生に任せっきりだったとかなり反省しました。
それ以来徹底的に調べ勉強し、自分自身で納得した上で選択しています。
先生とも毎回しっかりと打ち合わせしました。
こども病院や大学病院のような大きな病院は問題ないでしょうが、地方の病院で先生の方針に疑問を感じる場合は、必ずセカンドオピニオンも検討することをお勧めします。
大切な家族を守るために。