初めての方はまずこちらをお読みください。(希望の星『わくわく日記とは』)
5月に入り、息子も2歳3か月となりました。
鹿児島での在宅看護も順調です。
ゴールデンウィークから約2週間、予定通り神戸のこども病院で検査入院です。
今までは「NICU」と呼ばれる比較的重症な子供が入院する病棟にいましたが、今回は一般病棟へ入院となりました。
こども病院は付き添い入院ができないため子供だけ入院し、私たち夫婦は病院の敷地内にある「ファミリールーム」に泊まります。
「ファミリールーム」は1週間単位で抽選のため心配していましたが、2週間抽選を外れることがなかったので助かりました。
息子が寝てから帰り、また翌朝息子が起きる前の6時過ぎに病院へ行く生活が続きます。
私も今回はゴールデンウィーク中ずっと神戸にいて、一旦鹿児島に帰りまた退院前に神戸に行きました。
まずは、「カニューレ」交換です。
息子は気管切開をしているので、のどから気管に「カニューレ」と呼ばれるチューブが入っています。
そのカニューレを入れ替えます。
今回は、主治医立ち合いの元、妻が実際に取り替えることになりました。
万が一在宅看護中に「カニューレ」が外れた場合に慌てないためにやってみようという流れでそうなりました。
まずは「カニューレ」を固定している首周りのひもを切ります。
息子が何かを察して泣き出します。
そして、「カニューレ」をすっと抜くと、小さな穴が見えてきます。
そこに新しい「カニューレ」をゆっくりいれます。
妻は看護師のため、落ち着いています。さすがです。
もし家で「カニューレ」が外れたら落ち着いてこの作業ができるだろうか?
不安になります。でもこうやって実際に取替を経験すると少し安心です。
「今度来たときは、お父さんにやってもらおうか」
「えっ・・・わ、わかりました」
こういう時に男はだめですね。正直怖かったです(笑)
(内心、絶対無理って思ってました。)
検査結果が伝えられます。
気管はまだ細い部分があるようで、もう少し成長してから抜管にチャレンジしようということになりました。
やはり小学校上がるまでに抜管できればとの話しでした。
のこり約4年・・・
まだまだ先は長そうです。
実際に在宅看護を経験し、苦労していることや不安に思っていることを先生や看護師さんに相談しました。
・気管切開の管理
・食事が進まないこと
・排便コントロールについて(鎖肛の手術をしているため)
また、在宅看護において、尿道苛烈も判明しました。
(おしっこが先から出ずに、横から出る状態です。)
これも相談したところ、次回入院時にまた手術することになりました。
次から次に病気が判明し、嫌になりますが、「どん底」を経験している私たちはもう動じません。
「小学校に上がるまでに全部治そう」
それが当時の私たちの目標でした。
長くなりますので、次回のブログで2週間の入院生活について書きたいと思います。