初めての方はまずこちらをお読みください。（希望の星『わくわく日記とは』）
４歳（2013.８月）の息子です。
気管切開のカニューレを抜管して、約２か月がたちました。
抜管してからは、風邪を引かないように徹底した体調管理に努めました。
なぜならば、風邪を引くと気管が収縮し再度気管切開となりかねないからです。
バランスの良い食生活（妻が頑張りました。）
毎晩９時までに就寝
少しでも体調を崩したら、早めに病院に行って内服を服用するなどです。
ちょっと風邪を引きかけたことはありましたが、おかげで大きく体調を崩すことはありませんでした。
気管切開になった時は、「小学校に入るまでに抜管」を目標に頑張ってきました。
それが４歳で抜管できたことは、とてもありがたいことです。
長期入院や気管切開の影響で大幅に成長発達が遅れていましたので、（早く抜管できた）このチャンスを逃すわけにはいきません。
体調も安定してきたので妻と話し合い「３つの作戦」を立てました。
１つ目の作戦は、「運動機能の向上」です。
これから小学校に上がると体育の授業や運動会や持久走大会等、運動の機会も増えてきます。
皆さんご存じのとおり子供の世界は厳しく、運動能力が劣っているといいことはありません。
今のうちに少しでも運動機能を向上させる作戦です。
１番上の写真にもあるとおり、毎週リハビリに通いました。
（今まではリハビリで有名な病院に片道約１時間かけて通っていましたが、思い切って近くの病院に変えました。時間を節約するためです。）
リハビリは毎回妻が（平日）連れて行っていたので、詳しいことは正直よくわかりません（笑）
（理学・作業・言語療法と３つ通っていました。）
ほとんど妻任せになっていたので、私もたまにはリハビリに顔出せば良かったなと反省です。
その代わり、リハビリで「運動機能を向上させるには何よりも公園遊びが一番効果が高い」ということを聞いていたので、毎週末に息子を連れていつも公園に行っていました。
４歳にして「すべり台」一つ怖がってすべれない状態でしたので、とにかくあらゆる遊具で特訓です。
特訓と言っても息子が嫌になるといけないので、私も率先して遊具で遊び息子と一緒に楽しみながら取り組みました。
そして、一つの遊具ができるようになったらとことんほめました。
ずっと入院していた息子が頑張ってできるようになるところ見ると、毎回感動です。
「本当にすごい」と心の底からほめました。
比較的おとなしい性格の私でしたが、毎回、精一杯のオーバーリアクションで頑張りました（笑）
息子もどんどん得意気になります。
「見て見て、すごいでしょ」
「うん、すごいね。さすがだね。」
「そろそろ帰ろうか」
「もうちょっと遊ぶ」
毎回同じ公園では飽きるので、鹿児島市内の大きな公園にはほとんど行っていたような気がします（笑）
２つ目の作戦は、「食事の徹底」です。
（ここも妻が頑張りました。）
息子はご飯を食べるのに毎回時間がかかります。
最初は順調に食べて行きますが、途中ではしが止まります。
例えばお肉だったら、何回かんでも口の中からなくならないような状態になります。
嚥下（胃からの逆流）があり胃をくくる手術もしていますが、それが原因なのか、かむ力がないのか、舌の動かし方が悪いのか全くわかりません。
妻も少しでも息子が食べてくれるようなあらゆる料理を作り、盛り付けも息子が喜ぶように工夫していましたがそれでも同じです。
結局毎回、約１時間かけて食べていました。
なぜ私たちが食事にここまでこだわるかと言うと、息子は生まれつき「気管が細い」という難病（先天性気管狭窄症）です。
無事抜管できたものの、またいつ窒息するかわかりません。
そのため、息子の成長と共に体が大きくなり少しでも気管が太くなることが何よりもの薬でした。
口からの食事だけではどうしても栄養が足りないので、「胃ろう」（お腹から胃へのチューブ）を造成し、不足分を毎回昼寝時や就寝時に注入していました。
でも、胃ろうも成長発達の妨げになるので、１年後の喉をふさぐ手術と同時に胃ろうも閉鎖する予定ですので焦るばかりです。
大学病院口腔外科にも通いました。
舌が原因ではとの話にもなり、舌の根元の手術もしましたがあまり効果はなかったような気がします。
朝昼晩と毎回ご飯に時間がかかり、他のことが出来なくなってしまうので、毎回葛藤でした。
でも、栄養だけは大切だからと毎回頑張りました。
息子が食事を嫌いになるといけないので、なるべく楽しく食事がとれるような雰囲気づくりを心がけました。
少しでも早く食べれた時は、またまた外国人並みのオーバーリアクションでほめまくりました。
（多少無理してましたが・・・）
３つ目の作戦は、「コミュニケーション能力（言語機能含む）の向上」です。
ここは私が一番こだわり、皆様にお伝えしたいところですが、長くなりましたので、次回のブログに書きたいと思います。
ブログをご覧になっていただき本当にありがとうございます。