①闘病編

こども病院の一日

初めての方はまずこちらをお読みください。(希望の星『わくわく日記とは』

1歳2か月の息子です。

ゴールデンウィーク2日目
早速、息子が目覚める前(朝6時30分)に張り切ってこども病院へ向かいます。

病院に着くと、息子はまだ寝ていました。
看護師さんから夜中の様子を聞きます。
どうやらぐっすり眠れたようで一安心です。

息子が目を覚まします。少したわむれ、早速朝ごはんです。
ごはんをやわらかくしたものが出てきます。

まずは朝から食事の訓練です。
最初は調子よくどんどん食べていきますが、やはり途中で動きが止まります。
胃からの逆流のせいなのか、嚥下があるのか、気管切開の影響なのかよくわかりません。

そうこうしていると、妻が現れます。
「ゆっくり寝てていいよと言ったのに・・・」
やはり息子が心配なようです。

妻が来ると一気に病室が明るくなります。
看護師さんと軽く話を交わし、笑い声が病室に響きます。
息子もつられて笑います。
コミュニケーション能力は妻のほうが数倍上手です。

やがて、他のママたちもやってきますが、楽しそうに会話しています。
流石です。
妻の適応力には目をみはるものがあります。
一方、私はというと相変わらず関西人の迫力に圧倒されっぱなしです(笑)

早速、病院の先生と面談です。
嚥下についてです。
検査の結果、やはり胃からの逆流があるので、胃をくくる手術が必要との説明がありました。

また、同時に「胃ろう」を造成するとのことでした。
「胃ろう」とはお腹から胃に直接チューブを入れ、そこからミルクを注入するものです。

現在は、鼻から胃にチューブを入れ、そこからミルクを注入していましたが、息子の成長につれ動きが激しくなってくる時期のため、「胃ろう」を造成したほうがいいとのことでした。
「胃ろう」があるとご飯を食べなかった分、ミルクで補えるので安心です。
手術は6月に決まりました。

お昼ご飯も食べ、自由時間です。
絵本を読んであげたり、歩行器で散歩したり、おもちゃで一緒に遊んだり。
日頃、鹿児島で会えない分、遊びにも全力です。

そのあとは、息子をお風呂に入れます。
「気管切開」があるから頭を洗うときは特に大変です。
お湯が気管に入るといけないので2人がかりで洗います。

そのあとは気管切開のカニューレをとめるカバーの交換です。
これもすごく大変
(また次回説明します。)

その後、吸入を数回はさみ、夜ごはんです。

そして消灯です。
今日は妻を先に帰し、私が息子を寝かせつけます。
抱っこして寝かせますが、体のあちこちにチューブやコードがついているため、抱っこするだけで大変です。

しかも「気管切開」をしているので、痰がゴロゴロしだしたら吸引が必要です。
せっかく眠りかけていた息子も、吸引で目が覚めます。
また一からやり直しです。
これは大変だ。

ようやく寝たかなと思って、別途に置いたとたん目が開きます。
「着地失敗」です。

2回目でようやく「着地成功」
その後、点滴でミルクを注入します。
既に9時を過ぎていました。

こども病院を後にし、アパートに帰ると妻がスーパーから弁当を買ってきていました。
やっぱり車があるといいですね。
行動範囲が広がります。
明日は買い出しにも行かないと。

ご飯を食べたら睡魔が襲います。
シャワーは朝浴びよう。
そのまま布団にダウンです。

また明日頑張ろう。
現実は厳しいようです。

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