初めての方はまずこちらをお読みください。(希望の星『わくわく日記とは』)
1歳2か月の息子です。
ゴールデンウィーク2日目
早速、息子が目覚める前(朝6時30分)に張り切ってこども病院へ向かいます。
病院に着くと、息子はまだ寝ていました。
看護師さんから夜中の様子を聞きます。
どうやらぐっすり眠れたようで一安心です。
息子が目を覚まします。少したわむれ、早速朝ごはんです。
ごはんをやわらかくしたものが出てきます。
まずは朝から食事の訓練です。
最初は調子よくどんどん食べていきますが、やはり途中で動きが止まります。
胃からの逆流のせいなのか、嚥下があるのか、気管切開の影響なのかよくわかりません。
そうこうしていると、妻が現れます。
「ゆっくり寝てていいよと言ったのに・・・」
やはり息子が心配なようです。
妻が来ると一気に病室が明るくなります。
看護師さんと軽く話を交わし、笑い声が病室に響きます。
息子もつられて笑います。
コミュニケーション能力は妻のほうが数倍上手です。
やがて、他のママたちもやってきますが、楽しそうに会話しています。
流石です。
妻の適応力には目をみはるものがあります。
一方、私はというと相変わらず関西人の迫力に圧倒されっぱなしです(笑)
早速、病院の先生と面談です。
嚥下についてです。
検査の結果、やはり胃からの逆流があるので、胃をくくる手術が必要との説明がありました。
また、同時に「胃ろう」を造成するとのことでした。
「胃ろう」とはお腹から胃に直接チューブを入れ、そこからミルクを注入するものです。
現在は、鼻から胃にチューブを入れ、そこからミルクを注入していましたが、息子の成長につれ動きが激しくなってくる時期のため、「胃ろう」を造成したほうがいいとのことでした。
「胃ろう」があるとご飯を食べなかった分、ミルクで補えるので安心です。
手術は6月に決まりました。
お昼ご飯も食べ、自由時間です。
絵本を読んであげたり、歩行器で散歩したり、おもちゃで一緒に遊んだり。
日頃、鹿児島で会えない分、遊びにも全力です。
そのあとは、息子をお風呂に入れます。
「気管切開」があるから頭を洗うときは特に大変です。
お湯が気管に入るといけないので2人がかりで洗います。
そのあとは気管切開のカニューレをとめるカバーの交換です。
これもすごく大変
(また次回説明します。)
その後、吸入を数回はさみ、夜ごはんです。
そして消灯です。
今日は妻を先に帰し、私が息子を寝かせつけます。
抱っこして寝かせますが、体のあちこちにチューブやコードがついているため、抱っこするだけで大変です。
しかも「気管切開」をしているので、痰がゴロゴロしだしたら吸引が必要です。
せっかく眠りかけていた息子も、吸引で目が覚めます。
また一からやり直しです。
これは大変だ。
ようやく寝たかなと思って、別途に置いたとたん目が開きます。
「着地失敗」です。
2回目でようやく「着地成功」
その後、点滴でミルクを注入します。
既に9時を過ぎていました。
こども病院を後にし、アパートに帰ると妻がスーパーから弁当を買ってきていました。
やっぱり車があるといいですね。
行動範囲が広がります。
明日は買い出しにも行かないと。
ご飯を食べたら睡魔が襲います。
シャワーは朝浴びよう。
そのまま布団にダウンです。
また明日頑張ろう。
現実は厳しいようです。