初めての方はまずこちらをお読みください。(希望の星『わくわく日記とは』)
救急車で神戸のこども病院を出発し、飛行機そしてまた救急車で鹿児島の大学病院へ無事到着しました。
移動の疲れからか、早速1歳8か月になる息子と仲良くお昼寝です(笑)
やっぱり地元(鹿児島)が一番落ち着きますね。
ここで現時点の息子の病状を一旦整理します。
①先天性気管狭窄症・肺動脈スリング → 手術済み
その後、気管狭窄を繰り返したため「気管切開」施術
・成長とともに気管が広がるのを待って抜管予定
(小学校上がるまで抜管が目標)
・喉にチューブを入れているので声が出せない。
②中位鎖肛 → 手術済み
「人工肛門」閉鎖済み。
・毎回浣腸にて排便
・今後、成長とともに排便トレーニング予定
③嚥下・胃逆流 → (胃をくくる)手術済み
口から食事訓練中
・足りない分を就寝時に「胃ろう」からミルク注入
④尿道苛烈 → 今後手術予定
この時点でまだまだ課題は山積みですが、鹿児島の大学病院を約2週間で入院し・・・
ついに退院です。
親子3人アパートへ帰ります。
息子が生まれてから私の転勤を1回挟んでいるので、息子はもちろん、妻も初めて新しいアパートに住むことになります。
呼吸器系の病気のため、アパートの掃除はバッチリです。
妻と息子が家にいる。
まるで夢のようです。
本当に本当に長かった。
一緒に添い寝もできる
一緒にご飯も食べれる
一緒にお風呂にも入れる
こんなに当たり前のことがこんなに幸せとは・・・
本当に家族っていいですね。
とにかく息子がかわいい。
かわいくてたまらない。
もう二度と辛い思いはさせたくない。
もう離れ離れにはなりたくない。
妻もゆっくり休ませないと・・・
こうして、妻と息子は無事に退院することが出来ました。
でも、私たち家族の戦いはまだまだ続きます。