生後４か月の息子です。
大学病院に入院中ですが、あらゆる検査をしましたが、未だに原因がわからない状況が続きます。
このころになると、寝ている時以外は常に「ゼーゼー」と呼吸が苦しそうで、汗びっしょりです。
隣にいると、「ゼーゼー」しながら悲しそうな目で息子が私を見てきます。
まるで私に「助けて」と言っているようで、何も助けてあげれずとても辛いです。
そんな中、最後に胸のＣＴ検査がありました。
すると、ついに原因がわかりました。
「先天性気管狭窄症」です。
「肺動脈スリング」も併発していることがわかりました。
簡単に言うと、「気管が狭い部分があり、更に肺動脈が気管に巻き付いていて、気管を圧迫している生まれつきの病気」です。
日本でも症例が少なく、国の難病に指定されている病気の一つです。
先生からその報告を受けた時、私たちはがく然としました。
なぜなら、この難病は治療が難しく、鹿児島に住んでいる私たちに神戸の「兵庫県立こども病院」を紹介されたからです。
既に心身ともに疲労困ぱいだった私たちは、あまりにも辛い現実にただぼうぜんと立ち尽くしてしまいました。