初めての方はまずこちらをお読みください。（希望の星『わくわく日記とは』）
息子が当時６歳の時の写真です。
２０１５年３月
幼稚園の行事も残すと卒園式だけとなりました。
ここで一旦、息子の状況を説明します。
病状について
一番心配だった呼吸についてはようやく落ち着いてきました。
以前は風邪をひいたら重症化し、毎回入院していましたが、それがなくなりました。
ただやはり回復まで時間がかかります。
普通風邪をひいたら２、３日で回復しますが、息子の場合は回復まで１週間もかかりました。
体力がまだついていないようです。
ちょっと運動しただけで全身汗びっしょりになっていました。
まだ気管が狭く、運動すると息苦しいようです。
でも幸いにも窒息することはありませんでした。
息子の成長とともに体が大きくなると気管も太くなっていくとのことで、早く大きくなることを願ってました。
体調を維持するために、いつも８、９時には寝かしつけていました。
やっぱり睡眠が一番大事ですね。
私も一緒に９時に寝ることが多かったような気がします（笑）
食事について
食事が最大の課題です。
ご飯を食べるのにとにかく時間がかかっていました。
とにかく体を大きくして気管を太くさせないといけなかったので、手を抜くわけにはいきません。
いつも食事だけで１時間以上もかかっていました。
「かむ力が弱いのか？」「気管切開をしていたからなのか？」「胃の手術をしたからなのか？」
原因が全く分かりません。
最初は普通に食べるのですが、５分ぐらいしたらすぐにはしが止まります。
口の中に入れたものがなかなかなくなりません。
口腔外科にも相談しましたが、なかなか改善されませんでした。
妻も料理に工夫を凝らします。
なるべく息子の好きな食べ物を作り、味付けや盛り付けにもこだわります。
それでもやはり進歩はありませんでした。
この課題は小学校へ持ち越しです。
運動について
運動も厳しい状況です。
やはり長期入院が効いているようです。
一つ一つの行動にすごい時間がかかります。
走ったりするのもバランスが悪く、リハビリに通っていましたが、なかなか進歩がありませんでした。
リハビリでも公園遊びが効果的と言われていたので、とにかく時間があったら公園に連れて行って、遊具で一緒に遊びました。
「う～ん、こればかりは仕方ない」
でもやっぱり運動と言ったら父親の出番です。
ここは私の宿題として同じく小学校まで持ち越しです。
コミュニケーションについて
ここを一番がんばりました。
一人っ子で兄弟もおらず、頼みは幼稚園と療育のみでした。
先生たちのサポートもあり、周りのお友達とも普通に会話できるようになりました。
まだまだ自分から話すことはできませんが、話しかけられたら話すという感じです。
また、仲の良いお友達とは一緒にふざけ合ったりする姿も見られるようになりました。
何より幼稚園で息子の笑顔が増えました。
笑顔の息子を見ると安心します。
何より子供が楽しんでいることが一番大事ですよね。
以上のようにまだまだ課題は山積みです。
でも息子はゆっくりだけど確実に成長していました。
それだけで十分です。
息子の中で１年前、１か月前よりも成長していればそれでいいんです。
ずっと寝たきりだった息子がこうやってみんなと一緒に普通に生活している。
ただそれだけでもスゴイことなのですから。
息子は全然悪くありません。
たまたま病気を持って生まれてきた。
ただそれだけなんです。
辛い手術を乗り越えてここまできたのです。
「本当にすごい子だな、本当にいつもがんばってる」
むしろ息子には尊敬しかありませんでした。
ですから、息子の前ではなるべく悩んでいる姿を見せないように心掛けました。
夫婦で話す時も、息子の前ではなるべく話しません。
だって息子が余計な心配をしてしまうといけないからです。
息子は何も心配せずに、楽しい毎日を送ってほしい。
ただそれだけを求めていました。
小学校に上がると、勉強も本格的に始まります。
恐らく今のままでは息子は本当に苦労するとわかっていました。
でも大丈夫。
家族３人でどんな苦難も乗り越えてきた。
バラバラだった家族がこうっやって一緒に暮らせてる。
そういう当たり前のことすべてが幸せでした。
そんなこんなでいよいよ卒園式です。