②在宅看護編

幼稚園に感謝

初めての方はまずこちらをお読みください。(希望の星『わくわく日記とは』

息子は4歳(2013年2月)になりました。

幼稚園での生活もだいぶ慣れてきたようです。
表情にもだいぶ余裕が出てきました。

吸引のため、妻が毎日幼稚園にいることが心強いようです。
何かあると妻にニコニコして話かけてきます。

私も息子の様子が気になり、時間があると幼稚園に様子を見に行っていました。
私が幼稚園に現れると先生たちも苦笑いです(笑)
でも息子はとてもうれしそうです。

そのうち息子の心境は、表情を見ればわかるようになりました。
幼稚園や学校が上手くいっていない時は、家での表情と違い、顔が強張っています。

そういう時にはやはりなんといっても安心感を与えることが最優先です。
私は幼稚園に頻繁に顔を出すことで、息子に安心感を与えることに心がけました。
(幼稚園にとっては少し迷惑だったと思います。ごめんなさい。)

幼稚園はいつもアットホームな雰囲気で、親子で楽しめるさまざまなイベントを開催してくれました。
また、カトリック系の幼稚園だったため、毎週土曜日は幼稚園の中にある教会でお祈りをしました。
もちろん私は息子を連れて、フル参加です(笑)

そうやって息子だけでなく周りの子供たちも知ることができ、家でも息子の話しに深く入れるようになってより具体的なアドバイスをすることができました。

幼稚園の先生たちには本当にお世話になりました。
まず、「気管切開」の状態で受け入れていただいたことです。
他の幼稚園は「もし何かあったら責任がとれない」とのことでなかなか受け入れてもらえませんでしたが、唯一受け入れてくれた幼稚園でした。
本当に感謝しかないです。

このころの悩みと言ったら、主に2つあります。

1つ目はコミュニケーションです。

「気管切開」のため、息子は声がほとんど出ません。
ましてや長期入院と在宅看護で他のお友達と接することがほぼなかったのでコミュニケーションの部分をすごく心配していましたが、幼稚園に入ることで少しずつですが周りのお友達との関わりも出てきました。
「お友達と一緒に何かを作っている」その光景を見るだけでも私たち夫婦にとっては感動です。
先生たちが協力的で、息子が一人でぽつんとしていたら声をかけたり、他のお友達を連れてきたりと本当に良くしていただきました。

2つ目は食事です。

嚥下障害があるのかよくわかりませんが、家でも幼稚園でもあまりご飯を食べずに困っていました。
そこで妻がまた燃えます。
「息子が食べたくなるようなお弁当を作ろう」

「キャラ弁」です。
インターネットで毎日のように研究し、朝早くに起きて「キャラ弁」を作っていました。
(妻も夜中の吸引でほとんど寝れていないのに・・・さすがです。)

おかげで私もおこぼれがあり、毎日遠足並みの豪華なお弁当を作ってくれました(笑)

幼稚園でもお弁当を見て毎回息子はうれしそうです。
でも、やはり食べるのに時間がかかります。
園長先生が事情を察し、毎回息子の長い食事に付き合っていただきました。

もし、幼稚園に入っていなかったら、成長発達が大幅に遅れていたと思います。
本当に息子は「人」に恵まれているなと思います。

 

順調に幼稚園生活を送っている中、神戸のこども病院から電話が入ります。
息子の主治医の先生からです。
「2月でこども病院を退職することになりました。」

「えーっ!?」
体調を壊されたようで、こども病院を関東に引っ越す予定とのことです。
こども病院の小児外科は激務だったため、無理もありません。

4月に「気管切開」の抜管チャレンジを控えていた私たちにとって、あまりにも衝撃的な出来事でした。

夫婦で話し合った結果、
「最後に気管の状態を見てもらおう。挨拶もかねて」
急遽、神戸のこども病院行きが決まりました。

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