初めての方はまずこちらをお読みください。（希望の星『わくわく日記とは』）
４歳（2013年３月）の息子です。
来月はいよいよ神戸のこども病院での「抜管チャレンジ」です。
息子は生後４か月の時に「先天性気管狭窄症」「肺動脈スリング」が判明し、気管と心臓の手術をしました。
その後窒息を繰り返し、生後６か月で「気管切開」をしました。
「小学校に上がるまでに抜管」を目標に今まで約４年間頑張ってきました。
ついにその「抜管チャレンジ」が目前に迫っています。
（簡単に言うと、喉から気管に穴をあけてそこにチューブを入れて呼吸していますが、そのチューブを抜くチャレンジです。）
日に日に緊張が高まります。
なぜなら、今回「抜管チャレンジ」失敗となると次のチャレンジが１年後となります。
（子供の成長と共に気管も太くなるので、子供の成長待ちとなります。）
今回抜管できるかどうかで、息子の成長発達に大きく影響します。
それだけ大切なチャレンジでした。
「どうか無事に抜管できますように」
もはや祈るような気持ちでした。
少しでも抜管の確率を上げるために今まで頑張ってきました。
まずは何といっても食事です。
息子は嚥下もあり食事に毎回１時間以上かかりましたが、少しでも気管を太くさせるために時間がかかってでもなるべくいっぱい食べさせるように心がけました。
息子が少しでも喜んで食べてくれるような料理を、毎回妻が工夫をこらしながら頑張って作っていました。
盛り付けにもとことんこだわっていました。
そして、足りない分は昼寝時間等に胃ろうからラコールを注入し補いました。
次に徹底した睡眠時間の確保です。
やはり子供の成長に睡眠時間は欠かせません。
どんなに遅くても毎日９時には寝かせました。
夜ぐっすり寝かせるために昼はなるべく外に出かけて、公園などでいっぱい遊ばせました。
とにかく時間があると公園に行っていたような気がします。
後は徹底した健康管理です。
風邪を引くと毎回長引いていたので、体調が悪いなと感じたら外出も避け、早めに病院に連れて行って昼寝等でゆっくり休養させました。
早め早めに休ませることで風邪を引く回数もだんだん減ってきた気がします。
最後に何といっても吸引です。
「気管切開」をしていると、痰が気管に頻繁に溜まってきます。
昼夜関わらずまめに吸引することで、なるべく息子の体に余計な負担をかけないように心がけました。
夜中が特に大変でしたが、頑張りました。
息子の抜管確率を上げるためにやるだけのことはやりました。
入院１か月前になると外出はなるべく避け、入院に備えて徹底的に健康管理に努めました。
2013年４月
いよいよ勝負の時です。
「絶対に抜管できる」
これだけみんな頑張ってきたのだから。
そう信じて鹿児島から神戸のこども病院に乗り込みました。