「今、目の前にあるかけがえのない毎日を楽しむ」パパ目線の子育てブログ

『わくわくブログ』

難病

: 息子の笑顔を力に

2021/6/5 こども病院, 人工肛門, 先天性気管狭窄症, 子供の成長, 息子の成長, 気管切開, 看病, 胃ろう, 鎖肛, 闘病記, 難病

初めての方はまずこちらをお読みください。（希望の星『わくわく日記とは』）息子が１歳の時の写真です。なんと、ずっと寝たきりだった息子が歩いています。（歩行器を使ってですが・・・）正月以来（鹿児島 ...

: 年末年始をこども病院で

2021/6/4 こども病院, 人工肛門, 先天性気管狭窄症, 気管切開, 胃ろう, 鎖肛, 闘病記, 難病

初めての方はまずこちらをお読みください。（希望の星『わくわく日記とは』）写真は生後10か月の息子です。クリスマスは私も仕事（鹿児島）で神戸へ行けませんでしたが、こども病院のスタッフがサンタになって ...

: ついに念願の抱っこ

2021/6/4 こども病院, 人工肛門, 先天性気管狭窄症, 気管切開, 胃ろう, 鎖肛, 闘病記, 難病

初めての方はまずこちらをお読みください。（希望の星『わくわく日記とは』）生後10か月になりました。写真はこども病院の音楽演奏会です。きょとんとしています。「気管切開」のおかげで、呼吸も安定し、 ...

: 遠方でたった一人で看病する妻へ感謝

2021/6/3 こども病院, 人工肛門, 先天性気管狭窄症, 気管切開, 胃ろう, 鎖肛, 闘病記, 難病

初めての方はまずこちらをお読みください。（希望の星『わくわく日記とは』）生後６か月で気管の手術をして「気管切開」となった息子は生後９か月になりました。私たち家族は元々鹿児島に住んでいましたが、息子 ...

: 難病だけど「あたりまえなこと」が幸せ

2021/6/3 こども病院, 人工肛門, 先天性気管狭窄症, 気管切開, 鎖肛, 闘病記, 難病

生後８か月の息子です。「先天性気管狭窄症」の手術をして、２か月がたちました。手術後のむくみや疲れもだいぶとれ、表情もずいぶんと豊かになりました。少しづつ動くようになり、このころになると良く手遊び ...

: 先は長いが、やっと平和な毎日が送れる

2021/6/3 こども病院, 人工肛門, 先天性気管狭窄症, 気管切開, 看病, 鎖肛, 闘病記, 難病

気管切開になった生後６か月の息子です。呼吸困難で窒息となりバルーン拡張の手術を繰り返していましたが、気管切開のおかげでやっと呼吸も安定してきました。人工呼吸器も外れ、お昼は自発呼吸のみでいけるよう ...

: 「鹿児島で息子と添い寝がしたい」　七夕の願いごと

2021/6/2 こども病院, 人工肛門, 先天性気管狭窄症, 気管切開, 看病, 鎖肛, 闘病記, 難病

生後６か月の息子です。気管切開となり、しばらくは人工呼吸管理となりました。今回のブログは父親（私）が主人公です。息子は神戸のこども病院で入院しています。私は仕事があったので鹿児島に残り、妻が神 ...

: 「気管切開」になった息子

2021/6/2 こども病院, 人工肛門, 先天性気管狭窄症, 気管切開, 看病, 鎖肛, 闘病記, 難病

生後６か月息子は「気管切開」の手術を受けました。手術中、私はふとまだ息子の言葉を聞いたことがないことに気がつきました。無理もありません。入院中ずっと手術を繰り返していたからです。「気管切開」に ...

: 息子のために決断　「気管切開」

2021/6/2 こども病院, 人工肛門, 先天性気管狭窄症, 気管切開, 鎖肛, 闘病記, 難病

危篤状態を何とか奇跡的に乗り切った息子（生後６か月）こども病院の先生からついに「気管切開」の提案がありました。「気管切開」とは簡単に言うと喉から気管へチューブを入れ、そこから呼吸呼吸することです。 ...

: 息子(生後6か月)の危篤

2021/6/2 こども病院, 人工肛門, 先天性気管狭窄症, 鎖肛, 闘病記, 難病

生後６か月の息子の写真です。神戸のこども病院に入院している息子と妻を残して、私は仕事のため鹿児島に帰ります。息子の様子は妻との電話のやりとりが全てでした。私が帰った途端、息子の容体は日に日に悪化 ...

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キセキ☆

難病と成長発達の遅れを克服した15歳（高１）の息子の父親。当時、「どん底」だった家族を立て直し、家族みんなが成長していく姿を熱くブログに書いてます。また、X（旧Twitter）でわくわくしたかけがえのない毎日を発信中

: 難病を克服した息子　小学校の卒業式

2022/6/4

: 子供の人生を好転させる「たった一つの自信」　ピアノ

2023/11/6

: 束の間の小休止　小学校１年生の春休み

2023/3/26

: 最近思うこと

2022/12/31

: 安心できる環境を　運命のクラス替え

2022/11/27

: 【継続編】ダイエットを楽に続ける方法

2022/10/8

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