「今、目の前にあるかけがえのない毎日を楽しむ」パパ目線の子育てブログ

『わくわくブログ』

①闘病編

: 大切な息子を守るため　まずは徹底的に勉強を

2021/6/6 こども病院, 人工肛門, 先天性気管狭窄症, 子供の成長, 息子の成長, 気管切開, 胃ろう, 鎖肛, 闘病記, 難病

口から食べる練習中の息子（１歳）です。栄養はずっと胃へミルクを注入していたので、まずは、ペースト状のものから食べる練習です。少しづつですが食べれるようになってきました。今日はこども病院について書 ...

: こども病院で出会った大切な仲間

2021/6/7 先天性気管狭窄症, 子供の成長, 息子の成長, 気管切開, 看病, 胃ろう, 鎖肛, 闘病記, 難病

初めての方はまずこちらをお読みください。（希望の星『わくわく日記とは』）１歳の誕生日を迎え「人工肛門」閉鎖の手術も無事終わり、息子は今日も元気いっぱいです。息子の手術が終わった後、妻の父母と兄も鹿 ...

: 新たなステージヘ

2021/6/5 こども病院, 人工肛門, 先天性気管狭窄症, 子供の成長, 息子の成長, 気管切開, 看病, 鎖肛, 闘病記, 難病

初めての方はまずこちらをお読みください。（希望の星『わくわく日記とは』）１歳の誕生日を家族で祝って間もなく、息子はまた手術をすることになりました。「鎖肛」の手術です。息子は生まれた日にお尻の穴が ...

: 息子の笑顔を力に

2021/6/5 こども病院, 人工肛門, 先天性気管狭窄症, 子供の成長, 息子の成長, 気管切開, 看病, 胃ろう, 鎖肛, 闘病記, 難病

初めての方はまずこちらをお読みください。（希望の星『わくわく日記とは』）息子が１歳の時の写真です。なんと、ずっと寝たきりだった息子が歩いています。（歩行器を使ってですが・・・）正月以来（鹿児島 ...

: 年末年始をこども病院で

2021/6/4 こども病院, 人工肛門, 先天性気管狭窄症, 気管切開, 胃ろう, 鎖肛, 闘病記, 難病

初めての方はまずこちらをお読みください。（希望の星『わくわく日記とは』）写真は生後10か月の息子です。クリスマスは私も仕事（鹿児島）で神戸へ行けませんでしたが、こども病院のスタッフがサンタになって ...

: ついに念願の抱っこ

2021/6/4 こども病院, 人工肛門, 先天性気管狭窄症, 気管切開, 胃ろう, 鎖肛, 闘病記, 難病

初めての方はまずこちらをお読みください。（希望の星『わくわく日記とは』）生後10か月になりました。写真はこども病院の音楽演奏会です。きょとんとしています。「気管切開」のおかげで、呼吸も安定し、 ...

: 遠方でたった一人で看病する妻へ感謝

2021/6/3 こども病院, 人工肛門, 先天性気管狭窄症, 気管切開, 胃ろう, 鎖肛, 闘病記, 難病

初めての方はまずこちらをお読みください。（希望の星『わくわく日記とは』）生後６か月で気管の手術をして「気管切開」となった息子は生後９か月になりました。私たち家族は元々鹿児島に住んでいましたが、息子 ...

: 難病だけど「あたりまえなこと」が幸せ

2021/6/3 こども病院, 人工肛門, 先天性気管狭窄症, 気管切開, 鎖肛, 闘病記, 難病

生後８か月の息子です。「先天性気管狭窄症」の手術をして、２か月がたちました。手術後のむくみや疲れもだいぶとれ、表情もずいぶんと豊かになりました。少しづつ動くようになり、このころになると良く手遊び ...

: 先は長いが、やっと平和な毎日が送れる

2021/6/3 こども病院, 人工肛門, 先天性気管狭窄症, 気管切開, 看病, 鎖肛, 闘病記, 難病

気管切開になった生後６か月の息子です。呼吸困難で窒息となりバルーン拡張の手術を繰り返していましたが、気管切開のおかげでやっと呼吸も安定してきました。人工呼吸器も外れ、お昼は自発呼吸のみでいけるよう ...

: 「鹿児島で息子と添い寝がしたい」　七夕の願いごと

2021/6/2 こども病院, 人工肛門, 先天性気管狭窄症, 気管切開, 看病, 鎖肛, 闘病記, 難病

生後６か月の息子です。気管切開となり、しばらくは人工呼吸管理となりました。今回のブログは父親（私）が主人公です。息子は神戸のこども病院で入院しています。私は仕事があったので鹿児島に残り、妻が神 ...

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